Sabato 13 ottobre, presso la sede di Roma dell’Università eCampus, in via Matera 18, verrà presentato il progetto Zaino Leggero, promosso dall’associazione Cogemar Onlus (Coordinamento Genitori per le Malattie Rare) e rivolto alle famiglie con figli o parenti stretti affetti da malattie rare.
Le famiglie sono prese in carico da un’equipe multidisciplinare costituita da medici, psicologi, assistenti domiciliari che offrono un sostegno concreto, alleggerendo il “peso” che quotidianamente tali famiglie sono destinate a trasportare.
L’associazione Cogemar è una onlus che si occupa da anni di sensibilizzare la cittadinanza e le Istituzioni sul tema delle malattie rare al fine di sollecitare un cambiamento culturale da parte della società e ottenere, ove possibile, vantaggio per le famiglie con componenti affetti da malattie rare.
9.00 REGISTRAZIONE PARTECIPANTI
9.30 SALUTI ISTITUZIONALI E APERTURA LAVORI
Prof. Alfonso Sapia
Presidente Emerito Accademia Culturale Europea
Avv. Rita Neri
Consigliere di Amministrazione e Direttrice Università eCampus, sede di Roma
9.50 Prof.ssa Germana Paoletti
Assessore Politiche Sociali ed Educative X Municipio di Roma Capitale
10.00 Dott.ssa Emanuela Borin
Presidente Comitato Disabilità X Municipio di Roma
10.10 Antonio Manzo
Presidente Cogemar Onlus
10.20 Prof. Giuseppe Titti
Presidente Comitato Scientifico Cogemar
10.30 Dott.ssa Anna Clemente
Coordinatrice progetto‘Zaino leggero’
10.40 Egidio Leoni
Patronato E.P.A.S.
10.50 Dott. Alessio Romano
MPM M.C. (Milites pro Minoribus,Moto Club)
11.00 Dott.ssa Rosalba Lauria
Presidente Associazione Happy Time
11.10 Dott. Angelo Petroni
Presidente Lavorare Onlus Associazione Volontari Ospedalieri
11.20 Marina Neri
Membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Insieme per la Ricerca PCDH19 Onlus
11.30 DIBATTITO
13.00 CHIUSURA LAVORI
