Una storia di normalità speciale. Di questo parla Chiarapunzel, il libro di Emanuela Traversini (edizioni Paoline), incentrato su sua figlia Chiara, una bambina dal sorriso che rapisce, capace di creare istintivamente un legame con le persone che entrano in contatto con lei.
Questo libro-diario ci mette nella condizione di entrare nella quotidianità di una famiglia che ha dovuto fare i conti con una sindrome genetica che limita lo sviluppo psicomotorio. Al tempo stesso racconta una normalità speciale, l’impegno universale di crescere una figlia ma con regole diverse, i sorrisi grandi e il calore degli abbracci.
L’autrice, sotto forma di diario, racconta la storia della sua secondogenita Chiara, chiamata affettuosamente dalla sorellina Chiarapunzel (ispirato a un personaggio di Disney) nata con la sindrome di Angelman, una malattia genetica rara e grave che si manifesta nei primi mesi di vita.
Chiarapunzel non parla, ha un grave ritardo cognitivo e motorio, epilessia, iperattività, deficit dell’attenzione e disturbi del sonno. Nonostante tutte queste problematiche è vivace, in grado di apprendere, e i genitori Emanuela e Paolo, i familiari, gli educatori e i terapisti sono impegnati ogni giorno, perché Chiara acquisisca nuove competenze, impari a camminare, comunichi e possa vivere una vita quasi normale.
L’autrice mette in evidenza nel suo racconto quanto di buono può esserci anche in una situazione difficile come la loro, al fine d’incoraggiare le persone che vivono una condizione analoga senza nascondere le paure e i dubbi che accompagnano questa esperienza.
Chiarapunzel vuole sensibilizzare su temi estremamente permeanti: far conoscere la sindrome di Angelman è solo la punta dell’iceberg, questo libro ci porta a scoprire come un evento sconvolgente possa obbligare a rinegoziare l‘agenda di una famiglia che al tempo stesso si confronta con le “normali” sfide dell’essere genitore.
Un’esperienza condivisa sul suo profilo Instagram e oggi disponibile anche sugli scaffali delle librerie (e ovviamente anche online).
